miércoles, 7 de octubre de 2015

#DMPC

Es  mala cosa tener que celebrar el día de algo. Significa que el resto del año es una realidad que se diluye entre otros eventos más o menos relevantes. Es lo que nos decía Belén Hueso a propósito del día de la Ataxia: "El 25 de septiembre es un día importante para  nosotros. Para nosotros los atáxicos. Porque a los demás, plin.
Es el día internacional de la ataxia, pero no un día para celebrarla, porque la ataxia no se festeja. Un día para conocernos, para que la palabra ATAXIA deje de sonar raro."

Hoy es el día de la Parálisis Cerebral. Bajo este término-paraguas quedan definidas miles de vidas que como la mía, son diferentes. Yo fui cuidadora, no soy enferma. Pero sufro el estigma. Lo sufro cada vez que veo a alguien -que no tiene que ser allegado necesariamente- que se acerca al enfermo y le grita para que le entienda, o le habla como si tuviera dos años, o hace preguntas que atañen a aspectos personalísimos en su presencia. Como si estar enfermo le restara derecho al pudor, a los sentimientos o la privacidad, a decidir sobre aspectos capitales de su vida.
Luego están esas personas que aparcan en las rampas...
Esas personas que van al supermercado y aparcan en las plazas reservadas a minusválidos, o esas que piensan que está bien que nos lo gastemos en carros de combate o en fútbol pero no en dependencia. La dependencia hace mucho que habita en el negociado de la lástima, sin partida presupuestaria fija, sin un derecho adquirido inamovible, al nivel de una petrolera.

Hoy celebramos, sí, pero todos los años son iguales porque todos lo días son iguales: educación, ortopedia, farmacia, salud, asistencia...
Conmemoramos la fecha pidiendo lo que pedimos siempre: medios para investigar, medios para facilitar la vida al enfermo y a las familias. Apoyo psicológico. Comprensión, sensibilidad, inclusión.
Hay una campaña muy interesante que debieran ir mirándose, cualquier día es su día. Se llamó el año pasado"contra el estigma", éste,  "conecta conmigo" y la promueven colectivos vinculados a  enfermos mentales, para dar a conocer que el estigma les hace aún la vida más difícil y que la información es esencial para la integración. Piensen en ello cuando se vean tentados a usar con ligereza palabras como autismo, esquizofrenia, subnormal...
Piensen cuando lo hacen que el estigma también lo llevamos personas que corremos escaleras arriba sin ayuda. Qué raro, no se nos nota nada. Si lo piensan entenderán por qué a veces algunos andamos por estos mundos repartiendo mandobles. Somos la voz de los que se nos han ido, de los que no pueden. Porque un día nosotros podemos ser ellos, porque fuimos ellos. 
Siempre seremos ellos.

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